Antes de mais quero deixar os meus parabéns a uma mulher que apesar de não a conhecer me parece uma grande mulher, ou uma super mulher, a Maria Poeiras, uma mulher que não baixou os braços perante uma adversidade como a que teve, perante tão grande rasteira que a vida lhe pregou. O Tiago é uma criança como qualquer outra criança, que tem o direito a ser feliz apesar da sua condição incapacitande. Tem todo o direito a sorrir e a ter a melhor qualidade de vida possível.
Apesar de ter desistido de um emprego provavelmente mais certinho (coisa difícil de dizer nos dias que correm) esta mãe não baixou os braços e para se poder dedicar a 100% ao seu filho optou por uma actividade em casa, que pode conjugar com a sua rotina diária de forma a poder contribuir um pouco mais no bem estar do seu filho.
Mas quem é o Tiago, deixo-vos aqui algumas palavras da mãe deste, que transmitem carinho, afecto, amor e não pena :
"É para ele, e por ele que fiz este blog, como podem ler do lado direito. O Tiago tem uma Neuropatia Hipomielinizante Congénita (Charcot Marie-Tooth). É uma doença que pode acontecer 1 em 100.000. No caso do Tiago até pode ser o único em Portugal. Na nossa família não há atecedentes. Na consulta de aconselhamento genético disseram-nos que, no nosso caso, pode acontecer 1 vez em 4 (25% de probabilidade de a criança nascer com a doença). A doença caracteriza-se pelo facto de o corpo não produzir mielina, que é a camada que reveste os nossos nervos e é responsável pela condução dos impulsos nervosos enviados pelo cérebro. No Tiago esses impulsos não chegam ao destino, e por isso o Tiago não se consegue mexer. Mas pronto, enquanto eu puder (haja saúde), nada lhe irá faltar. O nosso sangue está em análise num laboratório em França, para ver se se consegue descobir qual o gene que tem o 'defeito', pois só assim poderemos pensar em ter um outro filho."
"Quando digo que a doença do meu filho é única em Portugal, é verdade, porque a variante que o meu filho tem (4E), os médicos não conhecem mais nenhum caso em Portugal. Existem várias variante da doença (1A, 1B, 1C, 2A, 2E, etc.). Existem variantes muito leves, em que as pessoas possuem alguma fraqueza nos membros, e têm alguma dores nas articulaçãoes, mas com a medicação certa para atenuar as dores, e fisioterapia constante, levam uma vida relativamente normal. Existem outras, que é o caso do Tiago, que levam à total imobilização do doente. No caso do Tiago também lhe afectou o diafragma (razão pela qual precisa do ventilador), afectou-lhe as cordas vocais, e não consegue deglutir (engolir), por isso é alimentado por uma gastroestomia (buraquinho no estômago, com um tubinho, onde é alimentado com uma seringa)."
E, segundo as palavras dela própria, quem é Maria Poeiras ?
"Nome: Maria Poeiras Localização: Carnaxide, Lisboa, Portugal
Olá a todos. A vida pregou-me uma partida, e o meu filho nasceu com uma doença genética grave. Para o conseguir trazer para casa, quase que tive de tirar um curso de enfermagem, e tive de deixar também o meu emprego para ficar a tratar dele. Tento não pensar no futuro, mas ás vezes é difícil, e para que a tristeza não se apodere de mim, tento estar sempre ocupada a fazer qualquer coisa. Como recebo muito poucas ajudas do Estado (como sempre), tive de arranjar qualquer coisa que faça com que entrem mais alguns euros no curto orçamento, e para que nada falte ao meu filho, que apesar de tudo é o que tenho de mais valioso na vida. A doença faz com ele não tenha qualquer movimento no corpo, e por isso necessita de muitas ajudas para ser movimentado, terapias, aparelhos, etc., etc."
Olá a todos. A vida pregou-me uma partida, e o meu filho nasceu com uma doença genética grave. Para o conseguir trazer para casa, quase que tive de tirar um curso de enfermagem, e tive de deixar também o meu emprego para ficar a tratar dele. Tento não pensar no futuro, mas ás vezes é difícil, e para que a tristeza não se apodere de mim, tento estar sempre ocupada a fazer qualquer coisa. Como recebo muito poucas ajudas do Estado (como sempre), tive de arranjar qualquer coisa que faça com que entrem mais alguns euros no curto orçamento, e para que nada falte ao meu filho, que apesar de tudo é o que tenho de mais valioso na vida. A doença faz com ele não tenha qualquer movimento no corpo, e por isso necessita de muitas ajudas para ser movimentado, terapias, aparelhos, etc., etc."
Assim, se querem conhecer um pouco mais do dia a dia destas duas pessoas a quem desde já eu presto a minha admiração, visitem o seu blog em
ou, se quiserm conhecer um pouco mais do trabalho desta mãe, visitem a sua Loja On-Line em
Resta-me apenas divulgar alguns dos trabalhos que ela tem disponíveis.
Peço a todos que visitem este site e não hesitem em fazer algumas encomendas, pois não custa muito ajudar, peço-vos é para terem alguma paciência, pois devido ao aumento do volume de encomendas, as entregas não são feitas na hora.
Para finalizar resta-me desejar todas as felicidades do mundo a esta familia vencedora e deixar um beijinho muito especial ao Tiago.
Beijokas e um Xi-Y
